UNA MANIFESTAZIONE A SOSTEGNO DELLA TERAPIA PER L’AUTISMO

Lunedì 7 febbraio ’22 si svolgerà una MANIFESTAZIONE, comunicata alla questura competente, presso la sede centrale dell’ASL di Caserta Via Unità d’Italia dalle 10:30 alle 13:00.

Interverranno associazioni di genitori, terapisti, responsabili cooperative e associazioni del terzo settore per richiedere che vengano mantenuti gli alti standard dei trattamenti ABA attuali, la continuità assistenziale e per dar voce a tutti i ragazzi con autismo e i loro diritti.

Dall’anno 2015, l’ASLCE si fa pioniera, a livello Nazionale, di un fantastico progetto Socio-Sanitario Specialistico in Applied Behavior Analysis (Analisi Applicata del Comportamento o ABA), in linea con le Linee Guida 21 sull’Autismo e con la Legge 134/2015 (Aggiornamento LEA), per la presa in carico di bambini con disturbo dello spettro autistico.

L’ABA risulta essere uno dei trattamenti a maggiore evidenza scientifica per il trattamento dell’autismo Linee guida 21 2015¹ tale trattamento ha come peculiarità la velocità nel raggiungimento di obiettivi specifici, poiché prevede alta intensità, (l’ABA ne prevede almeno 25h settimanali, ma in termini di ore parliamo, in media di 15h settimanali erogate per le famiglie Casertane dal 2015 ad oggi, più ore di supervisione mensile), prevede l’erogazione in tutti gli ambienti socialmente significativi, quali: casa, scuola, ludoteca, parco, centro commerciale etc.. come anche in setting più strutturati (ambulatori) ed una stretta compliance del caregiver.

<<Il generale accordo della comunità scientifica internazionale sul fatto che l’intervento d’elezione in autismo debba essere precoce, intensivo, globale e fondato sull’Analisi del Comportamento Applicata (Applied Behavior Analysis/ ABA) è stato in tempi relativamente recenti tradotto in raccomandazioni di trattamento nella Linea Guida 21 (Ministero della Salute, Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, 2011). Le direttive pratiche necessarie per dare attuazione concreta alle raccomandazioni della Linea Guida 21 sono delineate nell’Accordo approvato dalla Conferenza Unificata Stato-Regioni-Enti locali (Ministero della Salute, Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai Disturbi dello Spettro Autistico, 2012). Nonostante dalla Linea Guida 21 emerga una chiara raccomandazione sia per gli interventi intensivi comportamentali globali, sia per gli interventi comportamentali focalizzati (degli Espinosa, 2012), nel mondo della clinica e dell’educazione permangono importanti dubbi e fraintendimenti riguardo a che cosa sia l’ABA, quali siano le caratteristiche di un intervento autenticamente basato su questa scienza e quale sia il percorso formativo necessario per acquisire le competenze professionali rilevanti per condurre interventi educativi specialistici di tipo comportamentale (Matson et al., 2012).>>

Per inciso: L’ABA è una scienza da cui derivano altri tipo di trattamento, come l’ESDM, o il PRT.
Tale scienza è riconosciuta a livello Internazionale e la sua applicazione è garantita dall’organo BACB, il quale norma formazione, applicazione e etica di tale scienza di modifiche del comportamento.

Oggi:

La Giunta della Regione Campania pubblica la delibera 131 del 31/03/2021, recante come oggetto “PDTA per la presa in carico globale ed integrata dei soggetti con disturbo dello spettro autistico in età evolutiva”, e pone in essere, una serie di stravolgimenti all’assetto attualmente presente, soprattutto nel territorio casertano. Tale delibera, è stata già formalmente assunta dai distretti sanitari ASLCE, i quali, chi in un modo, chi in un altro, ne gestiscono l’interpretazione.

Tale delibera prevede, come massima indicazione, l’erogazione di trattamenti per soggetti con autismo erogati dai centri privati accreditati, escludendo di fatto tutte le cooperative ed associazioni, che sul territorio Casertano, già dal 2015, erogano il Golden Standard dei trattamenti per bambini con autismo; andando così a minare una realtà regionale, quella Casertana, già ampiamente produttiva ed efficace nell’erogazione dell’ABA!
Parliamo attualmente di circa 612 bambini e ragazzi Casertani che effettuano trattamenti ad alta intensività in centri erogatori presenti nella short list dell’Asl CE, fra cui 13 enti del terzo settore (associazioni o cooperative) con operatività pari al 60% circa di tutte le ore di trattamento di capienza  e 5 centri accreditati.

Nella delibera, inoltre, vi è la volontà esplicita di non indicare il trattamento ABA come uno dei trattamenti di elezione per l’autismo, anche se di fatto, la realtà Casertana, con tutti i dati prodotti negli ultimi 6 anni, potrebbe supportare tale ipotesi, oltre al dato di fatto, sotto gli occhi di tutti, che gli stessi Neuropsichiatri hanno negli anni prescritto trattamenti ABA e le stesse famiglie hanno VOLONTARIAMENTE scelto di passare dal trattamento L11 ex art 26 al trattamento ABA. Anzi, i comuni casertani, nei suddetti anni, hanno visto una migrazione, in termini di residenze, maggiore, di famiglie provenienti da altri comuni, al solo scopo di ricevere le tanto efficaci cure promosse dall’ASLCE in ABA.

Il 18/01/2022 l’ASL di Caserta, nelle more dell’applicazione della delibera 131/21, pubblica la delibera N 40 la quale prevede, sempre per mere fasce d’età lo spostamento dei bambini di età 0-6,11 ai centri accreditati ex art 26 L.11, senza alcuna valutazione solo per età; poiché pare che l’ABA a prevalenza Sanitaria sia diversa dall’ABA sociosanitaria, andando proprio contro i principi di base di tutte le scienze. Una caratteristica fondamentale dell’ABA è quella di essere evidence-based, adotta esclusivamente procedure che le ricerche in ambito scientifico hanno dimostrato essere efficaci, applicandole con rigore scientifico ed effettuando un costante monitoraggio dei risultati raggiunti e sono replicabili.

Mentre per i bambini 7-17, è stata prevista una proroga per delle valutazioni in Nuclei territoriali ancora non completamente formati, nè tantomeno pubblicati sul sito Aziendale; tale valutazione potrebbe comunque prevedere una dirottazione dei bambini presso centri accreditati, qualora si ritenesse prevalente l’aspetto sanitario senza criteri chiari e trasparenti.
E anche in questo caso i principi base vengono minati: per il DSM V° (Manuale Diagnostico e statistico dei disturbi Mentali)  definisce una diade sintomatologica presente nell’autismo, fra cui: deficit comunicazione e interazione Sociale; comportamenti ed interessi ristretti e ripetitivi. Definendo la presenza di un deficit sociale come pietra miliare nella diagnosi dell’autismo. Pertanto non sono ben chiare le caratteristiche dei bambini con questa diagnosi che hanno meno bisogno del lavoro in ambito sociale.
Inoltre, ulteriori perplessità risiedono nel fatto che viene detto che i centri di riabilitazione accreditati potranno prendere in carico i bambini 0-6,11 provenienti da tutto il territorio casertano, nel rispetto delle CCOOMM ma come è notoriamente risaputo i centri accreditati hanno le CCOOMM oberate con lunghe liste d’attesa per la presa in carico dei bambini.
Ci sarebbero molti altri punti poco chiari rispetto tutta questa situazione, come ad esempio la manifestazione d’interesse richiesta in forma privata dall’ASL ai centri accreditati, i quali hanno risposto mediante semplice autocertificazione di avere personale esperto in ABA anche se fino ad oggi non avevano mai partecipato ai bandi della stessa ASL in materia di ABA. Mentre tutte le compagini che fino ad oggi erogano l’ABA hanno sempre dovuto rispondere a criteri ben precisi di formazione del personale in termini di laurea, specializzazioni, iscrizione agli albi e formazione ABA.

Per tutte queste criticità e per i dubbi di instabilità, le famiglie hanno indetto la manifestazione, per lunedì 7 febbraio 2022 presso la sede centrale dell’ASL di Caserta Via Unità d’Italia dalle ore 10:30 alle ore 13:00.
interverranno associazioni di genitori, terapisti, responsabili cooperative e associazioni del terzo settore per richiedere che vengano mantenuti gli alti standard dei trattamenti ABA attuali, la continuità assistenziale e per dar voce a tutti i ragazzi con autismo e i loro diritti