Ematologia, dagli esperti 5 proposte per rispondere ai bisogni pazienti.  Nel Lazio mieloma multiplo colpisce 500 persone ogni anno. Servizio di Franco Cocozza

Roma. “I progressi scientifici e le terapie innovative stanno trasformando le opportunità di trattamento e le prospettive di cura in ematologia- affermano gli esperti-, rappresentando una priorità per il sistema sanitario della Regione Lazio”. Proprio su questo tema si è svolto oggi a Roma, presso la Giunta regionale del Lazio, l’evento istituzionale ‘Innovazione in ematologia – Sfide e opportunità per la Regione Lazio‘, promosso da Johnson & Johnson, con l’obiettivo di “creare un’occasione di confronto tra tutti gli attori del sistema salute per individuare proposte in ambito organizzativo e gestionale per la presa in carico del paziente ematologico in tutta le Regione”. Dal confronto tra le istituzioni regionali, i clinici e le associazioni del terzo settore, in particolare, sono emerse cinque proposte per “garantire l’accesso all’innovazione terapeutica, accelerare la diagnosi e migliorare la presa in carico dei pazienti ematologici”.

Queste le proposte:

1) Implementare una rete ematologica formalmente riconosciuta e strutturata a livello istituzionale per garantire il coordinamento efficace tra i centri ematologici e una distribuzione equa su tutto il territorio regionale anche attraverso la costituzione di un tavolo programmatico che a livello regionale possa tradurre in provvedimenti operativi ed efficaci le istanze portate avanti dai professionisti sanitari e dai pazienti.

2) In linea con le linee di indirizzo di AGENAS, garantire l’erogazione di prossimità delle terapie ematologiche avanzate e dei farmaci ad alto impatto nei presidi sanitari territoriali più vicini al domicilio del paziente favorendo la continuità assistenziale tra Ospedale e Territorio.

3) Favorire e promuovere una comunicazione strutturata ed efficace sui trattamenti disponibili e sui centri di riferimento, con informazioni complete e accessibili.

4) Riorganizzare in maniera efficiente le risorse economiche disponibili per garantire a livello regionale l’accesso all’Innovazione a tutti i pazienti che ne hanno bisogno in ambito ematologico.

5) Istituire un intergruppo consiliare per la tutela dei diritti dei pazienti onco-ematologici, al fine di favorire un dialogo efficace e costruttivo fra i principali attori del sistema.

“L’ematologia- hanno fatto sapere gli esperti- rappresenta da sempre l’avamposto dell’innovazione terapeutica in ambito oncologico. Grazie ai progressi della scienza e della ricerca, nel corso degli ultimi dieci anni sono state introdotte nuove opzioni terapeutiche in grado di prolungare e migliorare la vita dei pazienti. Un caso particolare è rappresentato dal mieloma multiplo, la seconda forma più comune tra i tumori del sangue, con un’incidenza progressivamente in aumento, tanto che nel nostro Paese si contano ogni anno quasi 6.000 nuovi casi, di cui circa 500 solo nel Lazio, e dove la sopravvivenza dopo la diagnosi è significativamente aumentata passando da due a oltre sette anni. Di fronte alla forte spinta all’innovazione data dalla necessità di adottare terapie sempre più personalizzate ed efficaci, si delinea una sfida per tutti gli attori del sistema salute: garantire l’accesso alle migliori terapie disponibili e al contempo la sostenibilità del sistema sanitario regionale”.

L’incontro si è svolto in un momento cruciale per l’ematologia, con l’obiettivo di garantire un “equo e tempestivo” accesso alle cure da parte dei pazienti al fine di migliorare la loro qualità di vita e quella delle loro famiglie. Al confronto hanno partecipato professionisti del settore, istituzioni e associazioni del terzo settore, per pianificare insieme un futuro migliore per i pazienti ematologici in Regione Lazio. “Quando parliamo di queste tematiche, fattori strategici sono la presa in carico del paziente e la rete tra ospedale e territorio- ha detto Antonello Aurigemma, presidente del Consiglio Regionale del Lazio- In tal senso, è fondamentale organizzare dei percorsi dedicati. Tra l’altro, ora abbiamo una grande opportunità, costituita dalla missione 6 del Pnrr, che prevede risorse per le strutture sanitarie, e questo può dare la possibilità di mettere a terra il DM77, sull’assistenza territoriale”.

E grazie all’innovazione tecnologica, come la telemedicina, si può “rafforzare l’assistenza domiciliare– ha aggiunto Aurigemma- rivolta in particolare ai pazienti fragili, e in questo modo si può evitare l’intasamento dei pronto soccorso e delle nostre strutture ospedaliere. Per raggiungere questi obiettivi è indispensabile creare una rete, con tutti gli attori protagonisti. Nel Lazio, abbiamo centri di eccellenza per la cura delle malattie ematologiche, con ottimi professionisti: la rete è necessaria per organizzare al meglio i percorsi. L’obiettivo è quello di garantire uniformità delle cure, consentendo ai pazienti le terapie migliori su tutto il territorio regionale, in maniera omogenea, senza differenze. Per tali motivi, sono indispensabili questi incontri, che rappresentano utili opportunità di confronto e dialogo, su tematiche molto delicate, come l’ematologia e il mieloma multiplo”.

Garantire un accesso equo e tempestivo alle terapie innovative, soprattutto nell’ambito dell’ematologia, secondo Angelo Tripodi, vicepresidente VII Commissione, Consiglio Regionale del Lazio, rappresenta una “priorità che richiede un approccio strutturato e condiviso. Ritengo- ha evidenziato- che uno strumento di collaborazione interistituzionale possa certamente rappresentare un acceleratore per l’adozione di nuovi modelli organizzativi e per superare le disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure. In questo senso, una proposta concreta potrebbe essere la creazione di un Intergruppo consiliare dedicato all’innovazione terapeutica e alla gestione dei percorsi di cura. Questo organismo avrebbe il compito di favorire il dialogo tra le istituzioni, le aziende sanitarie, i centri di ricerca, le associazioni di pazienti e le imprese del settore, al fine di individuare soluzioni operative e strategie condivise”.

Inoltre, potrebbe “monitorare l’efficacia delle misure adottate- ha proseguito Tripodi- promuovendo azioni mirate per ridurre i tempi di accesso alle terapie e garantire la sostenibilità del sistema. La sanità regionale deve essere in grado di rispondere con rapidità ed efficienza alle sfide dell’innovazione. Per questo, sono convinto che un’azione coordinata tra tutti gli attori coinvolti sia la strada giusta per offrire ai cittadini cure sempre più efficaci e accessibili su tutto il territorio del Lazio”. Ha commentato quindi Roberta Della Casa, componente VII Commissione, Consiglio Regionale del La risposta più efficace alle patologie ematologiche, oncologiche ed in generale alla cronicità risiede nell’appropriatezza terapeutica dove ricerca e innovazione sono punti cardini. Il testo oggi inserito nel Ddl ‘prestazioni sanitarie’, a cui ho lavorato in collaborazione con i ministeri e gli addetti del settore, mira a velocizzare le procedure di approvvigionamento e quindi di distribuzione e somministrazione al paziente di farmaci potenzialmente salvavita. È necessario ancora lavorare su una più efficace gestione dell’intera spesa farmaceutica e su sistemi di semplificazione delle procedure amministrative di acquisto. Il futuro è una corretta e scientifica analisi dei fabbisogni e lo studio degli andamenti epidemiologici della popolazione”.

Per far fronte alle sfide che ci aspettano nel futuro, intanto, la “nostra Regione gioverebbe di una rete ematologica formale, che coinvolga tutti i gruppi di lavoro già esistenti in modo da rappresentare un valido e costruttivo interlocutore per le Istituzioni. L’obiettivo- ha spiegato Adriano Venditti, direttore dell’Unità Operativa complessa di Ematologia presso la Fondazione Policlinico Tor Vergata e professore ordinario di Ematologia presso l’Università degli Studi di Roma ‘Tor Vergata- è per garantire un coordinamento efficace tra i centri ematologici e una distribuzione equa su tutto il territorio regionale anche attraverso la costituzione di un tavolo tecnico programmatico che a livello regionale possa tradurre in provvedimenti operativi ed efficaci le istanze portate avanti dai professionisti sanitari e dai pazienti”. Ad intervenire anche Maria Teresa Petrucci, dirigente medico presso l’Ematologia dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria Policlinico Umberto 1, Grazie ai progressi scientifici e all’innovazione, quello che stiamo vedendo negli studi clinici, ma anche nella pratica clinica, è un miglioramento significativo dell’aspettativa e della qualità di vita delle persone con mieloma multiplo. Quello che va considerato, tuttavia, è che quando parliamo di ‘presa in carico’ non parliamo solo della somministrazione della terapia, ma di un percorso che coinvolge, da un lato il paziente e la sua famiglia, dall’altro diverse figure professionali che devono coordinarsi e lavorare in sinergia. In questo contesto, il ruolo delle rete ematologica è proprio quello di individuare le strategie più efficaci per garantire e accelerare l’accesso alle nuove terapie assicurando al contempo un percorso di cura efficace e sostenibile”.

La creazione di un nuovo modello organizzativo in ambito onco-ematologico nella Regione Lazio è “imprescindibile alla luce degli scenari delineati nel documento presentato oggi- il commento di Elio Rosati, segretario regionale di Cittadinanzattiva Lazio- È fondamentale attuare le Linee guida di Agenas sul Dm77 riguardanti la presa in carico dei pazienti oncologici, garantendo l’accessibilità ai servizi in prossimità della residenza dei pazienti. Inoltre, è necessario avviare attività di informazione e comunicazione rivolte ai cittadini e costruire percorsi di formazione mirati per gli operatori sanitari. L’obiettivo è fornire a ciascun operatore gli strumenti necessari per orientare, informare, assistere e curare efficientemente le persone e le loro famiglie in ogni contesto territoriale”.

In conclusione, le parole di Monica Gibellini, direttore Government Affairs, Policy & Patient Engagement Johnson & Johnson Innovative Medicine Johnson da sempre siamo protagonisti dell’innovazione in tutte le sue forme, non solo attraverso la ricerca scientifica, ma anche promuovendo iniziative che possano migliorare i percorsi di presa in carico delle persone con tumori ematologici come il mieloma multiplo. Siamo convinti che attraverso momenti di confronto come questo, che ha visto coinvolti tutti i principali rappresentanti del sistema Salute, stiamo procedendo nella direzione giusta per affrontare la sfida di un sistema che consideri sempre di più la spesa sanitaria come un investimento e che risponda meglio ai bisogni di cura dei pazienti attraverso soluzioni per una loro corretta e tempestiva presa in carico”.